Daten für den guten Zweck

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Stellen sie sich vor, Sie könnten über Ihre Daten selbstbestimmt verfügen und entscheiden, ob und mit wem Sie sie teilen – im Idealfall für einen guten Zweck. Bloß eine schöne Vision? Mitnichten. Möglich ist das als Mitglied einer Datengenossenschaft. „Midata zeigt den Weg, wie Daten für das Gemeinwohl genutzt und gleichzeitig die Ansprüche der Bürgerinnen und Bürger auf Kontrolle über ihre personenbezogenen Daten gewahrt werden können“, erklärt Serge Bignens, Mitglied der Verwaltung und des Managements der Midata Genossenschaft. 2015 gründete er gemeinsam mit anderen Wissenschaftlern der ETH Zürich und der Berner Fachhochschule in der Schweiz die gemeinnützige Genossenschaft samt Datenplattform.

„Wir ermöglichen Datenprojekte, bei denen die Menschen ihre persönlichen Daten einfließen lassen können, ohne dass sie die Kontrolle über die Datennutzung abgeben müssen.“

Dominik Steiger, Leiter der Geschäftsstelle von Midata

Gesundheitsdaten für die Forschung

Über 10.000 Kontoinhaber sammeln dort  aktuell ihre gesundheitsbezogenen Daten für Forschungszwecke – anonym, verschlüsselt und unentgeltlich. „Wir ermöglichen Datenprojekte, bei denen die Menschen ihre persönlichen Daten einfließen lassen können, ohne dass sie die Kontrolle über die Datennutzung abgeben müssen“, argumentiert Dominik Steiger, Leiter der Geschäftsstelle von Midata, für das Konzept der Datengenossenschaft. Midata verwaltet die Daten als Treuhänder, sobald sie von den Nutzern freigegeben werden. „Da die Nutzer entscheiden, wer wann zu welchen Daten Zugriff erhält, behalten sie die Souveränität über die eigenen Daten“, erklärt er.

Dabei erlaubt das Modell die Trennung der IT-Plattform, auf der die Daten verwaltet werden, von den Anwendungen wie mobilen Apps. Das heißt: Forschungsgruppen und Kliniken können Apps anbieten, etwa zum Umgang mit chronischen Krankheiten oder für Studien.

Wenn Bürger forschen, nennt man das „Citizen Science“

Beispielsweise unterstützten 2019 die Mitglieder der Community „AllyScience“ mit ihren Daten die größte Schweizer Pollenallergie-Studie. Über 8.000 Personen lieferten 24.000 Einträge, um langfristig ein Pollenfrühwarnsystem zu entwickeln. Seitdem wurden weitere Projekte über die Plattform entwickelt, unter anderem die App „SFK Mindcare“ zur Schulung der Selbstwahrnehmung bei Abhängigkeitserkrankungen oder eine Tablet-App zur Erforschung von Multipler Sklerose. Die Datenspender werden so zu „Citizen Scientists“ – so nennt man Bürger, die sich mit selbst gesammelten Daten aktiv an Forschungsprojekten beteiligen.

Citizen Science kurz im Video erklärt (Englisch):

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Die Plattform als gemeinnützige Einrichtung funktioniert ebenso wie Organ- oder Blutspende und strebt keinen Gewinn an. Einnahmen fließen direkt in neue Forschungsprojekte zugunsten der Allgemeinheit.

(Text: Monique Opetz)